Прочети ме, сподели ме...за различните хора

[къщичка]

Отдавна искам да отворя тази тема. Днес смятам, че е доста подходящ ден.
Може би малко нечестно от моя страна да сложа такова заглавие, но ако напиша просто "За аутизма" колко ли ще го прочетат Може би и ще ви малко тъпичко като увод, но толкова си мога.

2 април е Световен ден за информираност за аутизма. Цветът е умишлено синьо. Сигурна съм, че на почти всеки от вас му се е случвало да срещне такова дете, или вашите деца в училище имат такъв съученик/съученичка и смятам за много полезно с аутизма да се запознаят родителите, децата ви, това би било в помощ и на вашите, и на нашите деца (тези от аутистичния спектър). Може би не ви вълнува този въпрос? Е, и мен не ме е вълнувал, но както се казва застраховки в тоз живот няма и при някои има и такива късмети от баницата.
Да си родител на дете аутист и като да спечелиш от лотарията - и в хубавия смисъл, но и в плашещият. По-надолу ще обясня защо.

Първо ще "препиша" набързо от уикипедия по-накратко в какво се изразява аутизма и аутистичният спектър, защото ако започна с мои думи, ще е доста дълго. Няма кратък отговор на това "какво е аутизма", затова и поста ще ми е дългичък.

Аутизмът е разстройство на социалното развитие, което засяга развитието на мозъка, а от там и поведението на човек. Аутистите живеят в свой свят. Това е генерализирано разстройство на развитието от така наречения аутистичен спектър, наблюдавано за пръв път от американския психиатър Лио Канър (Kanner, 1943). Паралелно с Канър австрийският педиатър Ханс Аспергер (Asperger, 1944) наблюдава сходни с аутизма клинични симптоми, които залягат в основата на Синдрома на Аспергер - друго разстройство от аутистичния спектър.


Трите основни симптома според класификациите на психичните заболявания МКБ-10 и ДСМ-IV са

1) нарушение в социалните взаимоотношения,
2) нарушения на речта и езика и
3) стереотипен, повтарящ се репертоар на действия и интереси.

Нарушението на социалните взаимоотношения:
неспособност на пациента да управлява социалните си контакти чрез невербално поведение (социална усмивка, мимика, зрителен контакт)
неспособност за установяване на отношения с връстници (силно изразена липса на интерес към връстници, липса на приятелства)
несподеляне на интереси или чувства с другите (не посочва интересни неща на другите)
липса на социално-емоционална обвързаност с другите (неуместно поведение в социални ситуации; липса на емоционални реакции, например утешаване; изглежда така, сякаш използват другите като предмети)
Нарушенията на речта и езика:
речта липсва или е неразбираема за околните
липсва компенсация на вербалната реч чрез мимика или жестове, липсва спонтанна имитация на действията на другите
стереотипни, повтарящи се, своеобразни изрази, както и неологизъм, ехолалия, изговаряне на мисли на глас
Повтарящи се, стереотипни действия са:
стереотипни, необичайни действия или тясно ограничени специални интереси (ритуали, фиксирано наблюдаване на движещи се обекти)
стереотипни и повтарящи се маниеризми (въртене на пръсти пред очите, люлеене върху стол, подскачане)
занимание с части от обекти или нефункционални елементи от обекти (като колела на детски колички, очи на кукли) или необичаен интерес към аспекти на сетивата: фиксиране към определен мирис, вкус, докосвания


Погледите, които искам да представя са два - този, от страна на детето и този, от страна на родителя.


Да вземем за пример ситуация. Може би тези, които са срещали на някоя площадка такова дете, отстрани изглежда разглезено, тръшкащо се за всичко, искащо нахално играчките на другите деца и не търпи отказ. Аутистичното дете се тръшка на земята, удря си главата или удря себе си и иска камиончето на Петьо, който пък също е малко детенце и като всяко друго не си дава много играчките (абе то големите не обичат да дават, а за малките... )За нас, невротипичните (невротипични се наричат психически 'здравите и функционални членове на обществото или казано на прост език - нормалните хора) всичко отстрани изглежда много просто - е какво пък, още едно разглезено дете, аз с моето не правя така, аз съм възпитавал по друг начин, но нещата действително стоят по съвсем друг начин.

Как "вижда" ситуацията аутистичното дете?

Първо, то си има негов си свят, който е различен от нашия и събития като игри с други деца, общуване с връстници или други хора, за него не са естествени, аутистичното дете не обича много да го притесняват, шума от детската площадка може да му кънти в ушите, докато на вас даже не ви прави впечатление, за някои деца (при всяко аутистично дете е различно) може всичко това накуп като шум да му идва малко в повече - някое дете до него плаче, по-нататък някой родител вика нещо на детето си, люлките скърцат, чуват се автомобилите от близкото кръстовище, пчелите жужат, птичките пеят, някой върви и си влачи краката, друг говори по мобилен, гласове от всякъде, звуци от всякъде... изведнъж аутистичното дете (да го наречем Ради) вижда едно камионче, в неговият свят няма мое, твое, ваше, Ради е пристрастен към играчките коли и камиончета, обича да седне и да им върти гумите с часове-това го успокоява
. Ако никой не му говори и не го закача, ще му е най-добре. И сред всичкият този шум около него, той иска просто да седне и да върти, гледайки в захлас и транс гумите на камиончето. Но вместо да го получи, той получава отказ и викане (примерно, има ги и такива) и още повече изпада в паника, Ради не е като невротипичните деца да може да си контролира емоциите. Тук е много трудно как да се постъпи в тази ситуация, решение не предлагам, искам да обясня преживяването от гледната точка на детето.

А каква е на родителя? Ами на мен вчера ми се случи подобна ситуация, за щастие тръшкането беше кратко, но страната на родителя си е доста стресова, защото дори и на родителя да не му пука от хорското мнение е супер много гадно просто да те зяпат. Щото си различен. Щото детето ти е различно. Понеже моят син рядко ходи на непознати места, не проявява интерес към детски площадки, реших вчера малко на мой инат да го почакам търпеливо паркирала до една детска площадка в парка. Имах един час до една важна среща и нямаше как да се връщам до село и после пак в града, и после пак до село. Ами не искаше да слиза, но след 15 мин склони. Малко с рев. Отидохме на площадката, хареса му пързалката, малко трудно се изкачи по нея. Отстрани имаше доста родители, защото площадката е залепена до заведение, но нямаме вариант на друга - от тази се вижда колата, а колата му носи спокойствие, тя си е негова територия, в нея той се чувства в свои води (да отбележа, че други деца от аутистичния спектър може да нямат проблем с непознатите места, но пък е заместен с друг). И вижда се, че е различно момчето, дори по поведение и да не говори, по походка и поглед и т.н., аз не поглеждам обикновено другите родители, но поогледах се на няколко пъти - ами зяпат си ме най-обстойствено. С нескрито любопитство и аз го наричам "българска селска клюкарщина". Защо така трябва да "зяпаме" и без това напрегнатия родител, какво като детето е по-различно, явно им се видя учудващо как майка помага на 5 годишният си син да изкачи едно стъпало и върви след него по петите му. Ами ще върви, защото Ради няма чувство за съхранение като невротипичното, даже и като се спъне не се сеща как да падне, за да омекоти удара. И така, моят син бързо схвана как да се изкачва по стълбите на пързалката, която не знам кой умник ги беше проектирал, тъкмо 15 мин се заигра (о това са доста минути) и дойде едно детенце с топка. Пък синко много обича топките, но не разбира да му обясня, че тази не е негова. И той по дифолт коленичи и започва да си удря главата в земята - това е неговият отзвук, неговата реакция, това не е разглезено поведение както би изглеждало, това е отговора на ситуацията от страна на детето - то не може да се справи и да си наложи, че това е "правило" на "другите" човеци. И който не се беше обърнал дотогава, се обърна, виждам го в погледите им, в израженията на лицата им... Тук родителя трябва да се научи да е изобретателен, защото карането, викането или дори малко по-строгия тон може да доведе до друго зло - пищене в продължение на 1 час, което е силен страх и паника, като психично изживяване и за детето, и за родителя. Рецепта за такава ситуация няма - измисляш на момента да му отвлечеш вниманието с нещо ( в повечето случаи не става), но като си помислиш колко погледи има вперени в теб и колкото и да не ти пука, а няма как напълно да не ти пука, и блокираш. Не се успокоява обикновено с нищо - просто седиш и чакаш да отмине, тук образно казано се разменят ролите на родителя и аутистичното дете - представете си някой да ви пищи 1 час на главата? Не ви се е случвало, нали? Или поне на повечето от вас. Или поне не всеки ден, понякога по няколко пъти и така години, нали? Този писък се натиква в най-дълбоките дебри на мозъка, ровят, копаят, ехтят, детето ви гледа къде да си удари главата с подбрана немалка сила, вие стоите безпомощни, понякога ревете, друг път стискате зъби, псувате живота, но имате ли избор? Днес така, утре така, после пък някой ви зяпнал, идва ви и на вас да крещите, изнервящо е това циклично повтаряне. При всеки начален писък изтръпваш, знаеш какво ще последва.

С цялата тази примерна история, която е една от многото, исках да дам пример как ако такъв родител срещне разбиране от околните, може в някоя друга такава ситуация да преминат по-спокойно нещата. На околните не им е приятна такава гледка, но за детето и родителя дали е такава?
В училище също има такива случаи, аутистичното дете може и да бъде агресивно, но тази агресивност е потикната косвено, волно или неволно от околните, ей за това накратко аджеба искам да поясня.
Разбира се, то си е ваша работа как ще приемете това, но аз знам, че има и някои, които биха вникнали. Защото на нас, родителите ни е много трудно да намираме подходящи специалисти, които да работят с децата ни, може би София като голям град имат повече възможности, но какво е за тези в по-малките населени места? Тези деца не могат да стоят просто затворени в домовете си, не че на самите тях не им е добре, но трябва да се сблъскат с околният свят и ние трябва да ги научим на това. А ученето става много бавно, понякога години се учи нещо, което на пръв поглед е съвсем елемантарно. Какво да кажем за научаването в тоалетна, чувала съм изкази "е кво толкова не можете да го научите", но как стои това от гледна точка на детето? При нас примерно събуването може да стане единствено ако трябва да се къпем в банята, нямам точна идея той как го възприема, може би се чувства не само физически, но и психически гол като е със смъкнати гащи примерно на гърнето или в тоалетната. Новостите много трудно се въвеждат, особено при някакъв изграден си от тях ритуал - ритуал наричаме извършване на някакво действие съпроводено със странични задължителни мероприятия - например ако се излиза навън, то лампите, телевизора трябва да са изгасени, играчката, с която е играл трябва да отиде на точно определено място, първо трябва да се обуе дясната обувка, връхната дреха трябва да закопчана, тя се облича и съблича при излизане и влизане, няма вариант ако е напекло да се съблече и т.н. Всяко "нарушаване" на ритуала е спъни камък.

И още много може да се пише по този въпрос, но искам да ви кажа и една друга страна, която аз наричам положителна накратко. Всяко нещо си има и хубави, и лоши страни, не искам да ги слагам на кантар, но когато ни се случи "различно" дете не бива да се гледа като на една трагедия. Чела съм из форуми как доста родители трудно възприемат, че детето им е такова, някои с години отричат, крият се, но с това не си помагат.
Понякога, даже често си мисля, че май тези деца са "по-нормални" от другите. Те не умеят да гримасничат, обикновено изражението на лицето им е тъжно, емоциите по лицето могат да са само усмивка и тъжно лице. Няма лицева емоция учудване, въпросителен поглед, умилителен поглед и т.н. Те не могат да гримасничат, не могат да лъжат, ако говорят казват директно нещата, питат директни въпроси, които може да са неудобно директни, те не се усещат, че трябва да премълчат нещо или да излъжат нещо. Не се вълнуват от другите-ако се загледат в някой, то ще е защото този някой има нещо интересно в ръцете си, иначе не ги вълнува буквално и не би реагирало да "зазяпа" някой заради "онази клюкарщина", те са наистина чисти и въпреки, че изглеждат странно отстрани, и те са хора, и те имат нужда някой да ги разбере, въпреки, че не го показват.
Не бих казала, че не съм щастлива - това толкова уроци ми даде, че сега осъзнавам как съм била до преди няколко години със широко затворени очи, научих се на търпение ( и още го уча), изясних се кое ми е важното в живота, колкото и травиално да звучи и понякога с удоволствие изпращам някой на майната си, много ми се иска да споделя за една индивидка, дето ми държеше сметка в колко часа съм пишела по форумите, праща ми на лични някакви психо стихотверение и ще ми чете морал що не съм била до мъжа ми. Как нейното дете било отличничка, мъжа и я гушкал всяка вечер, а аз колко съм неморално изпаднала... Ами майната им на такива галеници, аз не се бъркам в нейният живот, за да се бърка тя в моят и не ме интересува как изглеждам в нейните очи.

Аз вече говоря по темата само с близки хора, защото са ми омръзнали въпроси от привидно загрижие, става като един затворен кръг - едно и също те питат, едно и също отговаряш, някой си чул по телевизията, че давали за оня татко от Пазарджик, който си направил барокамера и гордо ми го споделя, все едно видиш ли, аз не съм разучила каквото мога за детето, не сме минали и през диети, и през интеграции, през психолози и измислени логопеди, в един момент се примиряваш, че чудеса на този свят няма, но въпреки всичко продължаваш за опитваш каквото можеш, понякога се хващаш за сламка, но най- голям напредък, който аз съм забелязала, а и са ми споделяли и други родители на такива деца, са работата, постоянната работа, учене, повтаряне, затвърждаване на наученото. Няма хапче за проговаряне или хапче за това как да имаме приятели. Но ако аутистичното дете срещне разбиране от околните и родителя също, то биха били подкрепа голяма.
Има и други начини и способи, опити за надежда, но те са свързани и със финанси, които не всички семейства могат да си позволят. Аз сега съм си намислила нещо и искам да опитаме, но все още имам да разучавам подробности.
и въпреки, че писах, че не говоря много за това, то и осъзнавам, че не става нито да си забия главата в пясъка, а и искам повече хора да са запознати, защото ми е било много гадно да чуя "абе ко беше туй аутизъм". След такъв въпрос как да се надявам, че моето дете ще е прието, че няма да го гледат винаги накриво, ами на кой родител му е хубаво такова отношение? Сортирам си през още по-голямо сито приятелите, в този форум открих нови за мен истински Хора,било то и ей така просто за цветенца да си поговорим и ми е хубаво, забравям на моменти тежките неща, ис поръчки ако се хвана пак ми е хубаво и затова се осмелявам да пиша и да споделя с вас.

Доста се пише и говори из медии как аутистите били гении, Бетовен бил такъв, Ван Гог и т.н., това е малко изопачено, всъщност аутистите-гении са много рядко срещани. По-скоро аутистичното дете има заложби в една област - като пример ще дам - ако сметне наум умножение на шестцифрено число, то примерно няма да се сети, че в стаята е тъмно и трябва да си светне лампата. Или че ако не иска да го намокри дъжда, трябва да си облече якето. Малко неточен пример, ама сега не ми се размишлява, че и без това стана дълго.


Дано не ви е било досадно и ако поне на няколко човека това да е някаква помощ, то ще съм наистина щастлива. Разбира се, и за мен се надявам да открия нещо, никога не се знае какво се крие зад ъгъла. Аз съм споменавала за това в началото, като започнах да пиша във форума, но повече дума публично не съм отваряла. Но само заради това едно-единствено мое изречение, една друга съфорумка ми каза след време и ми сподели за нейното детенце, сега много се радвам, че я познавам, помагала ми е за много неща, особено психически, защото без да си кривим душата - най-истинска помощ и приятелство човек ще получи от друг такъв със сходна съдба. Много те обичам душице моя, ти си знаеш! И още няколко съфорумки, няма да пиша имена, но и те си имат слънчица и те със сигурност искат нещо по-добро за децата си. Аз си реших да го напиша това всичкото не защото искам да хленча, много го мразя това, но ми омръзна безхаберието и гадните погледи на неосведомения българин, дори и грубо да звучи, но света не е никак розов и никой да не се залъгва! Искам моето слънчице да е поне малко разбрано, то е всичко е за мен! Не искам да мисля , че ако един ден ме няма и няма да има кой да се грижи за него. Това направо ме убива. Не винаги могат да се смъкнат черните очила, щем, не щем, трябва да се обмисля всяка ситуация.

Много се надявам темата да не потъва в дълга забрава, все едно децата са отритнати в някой ъгъл. Пак ще пиша, който му е досадно да не чете.
Благодаря ви за вниманието и отделеното време.

[Мария Николова]

Прочетох до края, къщичке. Едно от нещата в живота, за които си казваме "на мен няма да ми се случи". И когато се случи, разсипва целия живот и го пренарежда по неочакван начин и за винаги. И Ради става най-важното нещо в този живот, защото има само теб.
А ти имаш и нас, с нашите си цветарски отклонения от невротипичното.
(Справка http://forum.hobbykafe.com/viewtopic.ph ... &start=345" onclick="window.open(this.href);return false; и http://forum.hobbykafe.com/viewtopic.ph ... 35#p624935" onclick="window.open(this.href);return false; )

[Deleted User 5091]

Къщичке, браво на теб и на такива майки, които неуморно се грижат за децата си и то по най-прекрасния начин.
Да направиш двор с градина, в която твоето дете и ти да се чувствате добре, да изпращаш семенца в ръчно изработени прекрасни малки пликчета, в същото време да си имала поредния тежък ден, аз ти се възхищавам!
Сега, искам малко да те успокоя за хората, които те "зяпат". Ще ти дам един пример за мен като зяпаща
Бяхме с големият ми син, който е с 3 деца на летище в Германия. Чакахме полета и в залата едно детенце се тръскаше по земята с всички "екстри", за които говориш. Всички наоколо гледаха особено внимателно ситуацията, а и ние също-ту детето, ту майката/ германка/. Ние със сина ми се "учихме" на друг начин за справяне със същите ситуации, които си ги имахме в къщи с едното хлапе. Защото беше нагледен урок за друго, различно от нашето поведение и ни хареса, коментирахме го положително и после се опитвахме да го прилагаме. А майката беше невъзмутима и без никаква следа от притеснение. С две думи- не се дразни на гледащите- те може би се учат.
Пожелавам ти много поводи за гордост.

[Deleted User 5091]

без да искам два пъти пратих мнението си и сега не знам как се трие. Сори!

[calico]

И аз го прочетох цялото, миличка

какво да кажа, мисли много а думи нямам.

гледах наскоро по Файн Ливинг едно предаване- отбор, екип от аутисти правеше градини на хората. И шефа им беше аутист, бяха някъде около 7-8-10 момчета и момичета, младежи. Трябваше да направят един двор, градина. Шефа им само им даде някакви размери и ги остави да проявяват творчество. Интересно се получи, даже много. На едно място около 100 кв.в. имаше 7-8 идеи осъществени, колкото бяха децата, и тези идеи някак си се вързваха помежду си. Не работеха толкова с растения, колкото с разни архитектурни елементи.
те не говореха много много, прости си правеха нещата. Някак си ми стана много интересно, и усещането беше все едно се потапяш в друг свят, аз лично го изживях направо като сън. Само диктора ме дразнеше, ако не приказваше щеше да е като магия.
Срещала съм деца аутисти, но не знам нищо за тях.
не знам дали е добре да ги заговориш както други деца, или ще ги изплашиш. Дали например мога да му се усмихна на детето, или да направя някакви знаци, жестове и пр., нищо не знам.

Къщичка, не се сърди на околните, понякога те просто не знаят какво трябва да направят, аз бих се бояла да не уплаша детето.
Разказвай за своето слънчице, кажи повече за това състояние, как да се държат странични хора при такава среща, какво най-вече да не правят, разкажи как се разбира и определя, че някой е аутист, на каква възраст
когато и ако искаш

[libra]

Къщичке,прегръщам те и ти пожелавам щастливи мигове с твоето детенце!
Най-много се надявам медицината да може да помогне за това състояние и децата да не страдат.
Това състояние се появи напоследък и хората не са информирани -не знаят за него,не могат да го разпознават,не знаят как да се държат ,не знаят как да помогнат,но искам да вярвам че не са настроени зле към тези дечица.
Ако родител и детенце с аутизъм отидат някъде ,без хората да ги познават, е нормално да се чудят какво става,защото те нямат информация.Но ако познават детето ,ще научат постепенно за състоянието ,няма да има злоба ,а желание за съдействие.Ако детенцето ходи на една и съща детска площадка или друго място,постепенно ще свикне и може би ще се чувства по-спокойно.

[stp_stp]

Кьщичка !

Десет неща които всяко дете с аутизъм би искало да знаете:
http://www.ellennotbohm.com/%D0%B4%D0%B ... BC-%D0%B1/

[РОУЗ]

Къщичке, мила! Права си за обществото ни, тесногърди сме като цяло, но "различните хора" по традиция още от соца бяха някъде дълбоко скрити и обществото е младо, като прохождащо дете по отношение на тях.
Аз "различни хора" съм виждала в чужбина, тук много рядко, което всъщност важи и за инвалидите, а случайно срещнато дете - аутист на детската площадка - никога. А съм прекарвала доста време по такива, когато синът ми беше малък.
А и освен твоята и на детето ти гледни точки, има трета гледна точка - на наблюдаващите, не можеш да разчиташ на едно и също отношение от всички, знам, че е трудно, много трудно, имам приятелка с "различно дете", но не бива да вменявате на обществото по-високи очаквания като цяло, защото никога няма да ги покрие и винаги ще има кой да ви разочарова, отделни индивиди сме, всеки с различно възпитание, своя си истина или просто обикновен простак. Искам да кажа, че дори проблемът със слабата информираност да бъде решен постепенно, което е много, много важно, за да бъде обществото по-толерантно към "различните хора", като цяло всеки се сблъсква в ежедневието си със субекти, които могат да му сговнят деня, извинявам се за израза, и не е необходимо изобщо детето ти да е "различно", за да ти се случи.
Не си го слагай на сърце и давай напред.

[Noel]

Светулче,тази "изповед"е разтърстваща
Съдбата често ми предоставя възможността да срещна този "различен "свят.Вероятно,защото в моя живот нещо не е "наред".И интуитивно знам,че трябва да успокоя цялата си бясна,търсеща душа.Да застана пред вратата му с цялата си любов и става чудо....отсреща ми открехват.Не нахалствам...просто си стоя и раздавам доброта.
Разума не участва-контакта е на друго ниво,за който няма думи в нашия свят.
То е като да срещнеш ангел и да опиташ да вземеш мъдростта му.
И не може да продължи дълго,защото Бог ми е дал друга вибрация.Като всяка магия е кратковременна.За мен.
За света на ангела може да е вечност,не знам....

Чутовна е силата на една майка на която се е паднал ангел.Да го обича,а никога да не и е казано:
- Мамо,и аз те обичам!
Да дава ласка,която е отхвърлена...
Да пази тази стъклена,фина обвивка-защото света в който живеем е по слонски груб....
Да го храни със земна храна,когато на ангела му е нужна незнайна ...

И да...околните "зяпат" ...някои от тях от нездраво любопитство,но една част дълбоко в себе си знае,че това е среща с ангел...и се опитват да "попият" от нея,защото "горе "ще трябва да умеят точно това.

[lenuza73]

Светленце трябва да си много силен човек за да споделиш с нас ... подкрепям и те разбирам напълно
Аз съм имала допир до аутистични,но по възрастни .Преди години когато работех на Златни пясъци всяка година идваха групи германци с придружител при нас да си пазаруват дрешки и обувки.Когато за първи път влязоха в магазина и аз се чудех как да реагирам,как да се държа ,дали ще ме разберът като ги попитам нещо...обаче те само скъсиха границите между нас и аз напълно забравих,че тези хора са различни.Наблюдавах ги как се радват на всичко заобикалящо ги,като малки дечица ,а придурижителят им спокойно стоеше до мен и ми обясняваше,че това е хубаво,те бяха щастливи,всеки хванал по една играчка/в техният случай -обувка/ всякаш бяха в магазин за играчки.Така всеки ден в рамките на 10дни в които те бяха на почивка ,идваха при нас и се радваха на обувките.Имаше случаи в които придружителят вадеше парички и купуваше обувки защото някои не искаха да се разделят с тях.Толкова мили ми станаха тия хора